▼自己紹介
はじめまして！
9歳と7歳の娘を育てる母です🍀
7歳の娘は帆乃花（ほのか）という名前です😌
【マーシャル・スミス症候群】という希少疾患をもって生まれてきました。
出生当時は聞いたことのない疾患名に、あらゆるSNSを通して調べる毎日でしたが、情報量の少なさに落胆する日々を送っていました。
どこの病院に行っても、
「聞いたことがない障がいだね」
「症状が出たらそれに対応していくしかないね」
と言われることがほとんどでした💦💦
ただ一つ分かっていたことは、
【骨の過成長の障がい】ということだけでした。
過成長と一言でいっても、
《早く骨がもろくなるの？？》
《骨が異常な大きさに育つの？？》
どんな成長を遂げていくのか未知でした。
現在、娘は喉に穴をあけて呼吸する《気管切開》と、口から食べ物を摂取することが難しいことから《胃瘻》を造り、そこから栄養など注入して生活しています。
そして、7年経った今、当時は分からなかった骨の過成長の病気についても、少しずつではありますが分かってきたことがあります。
レントゲン上で骨を診てみると、骨年齢が中学生くらいであることが分かりました。
身体は小さくても、骨自質は倍の速度で成長をしていることになります。
これがわかったからと言って、治療法は何もありません。
この先、娘がどのように成長するのか、いつまで生きれるのかも全く予測できません。
ですが、私たち家族はこれまで通り、たくさんの愛情をもって育て、娘のためにできる限りの事をしていく！それだけは確かなことです😊‼️
▼プロジェクトを立ち上げたきっかけ
現在、娘は立って歩くことができません。
座ることはできますが、移動は抱っこ、またはバギーや車椅子を利用しています。
歩くことができないということは、足に筋肉がつきません。骨も丈夫になりません。
そのため娘の足は、同じ年齢の子達の半分ほどの細っこい足です。
骨の障がいということもあり、骨自体も同年齢の子の約半分ほどしかないそうです。
歩くことや動かすこともできないので、血流も悪く、足は常に冷えている状態です。
「暖かい靴下を履かせれば解決👍❗️」…
と思われるかもしれませんが、ここで現実にぶつかります。
娘の足に合う靴下がないんです❗️
5歳ぐらいまでは足のサイズも小さく、履き口の細い靴下を見つけることはできました。
ですが、それでも探すのは容易なものではありませんでした💦💦
現在の娘の足のサイズは16㎝🦶です。
この足のサイズに合った靴下を購入すると、必ず、写真のようになります。
↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓
かなりブカブカです💦💦
これだといつの間に脱げていたり、足にフィットしていないため、冷たい空気も入り込んで、さらに足は冷えてしまいます。
この子の足にフィットする足を包み込むような靴下があればいいのに…と何度も思いました。
そんな娘への想いから
【よし❗️無いなら作ればいいんだ‼️きっと同じように悩んでいるお母さんだっているはず‼️】
という気持ちが生まれました😊
とは言え…普通の母親が靴下を作ると言うことはそんなに簡単なことではありませんでした。
まずは子供用のオリジナル（特殊な）靴下を作っていただけそうな靴下工場の探し始めからのスタートでした。
しかし、初めに言われることは「1000足から注文してもらわないと厳しい」ということでした。
最低このくらいは注文してくださいという「注文ロット数」で断られることが多く、普通の主婦がそんなにたくさんの靴下を作れるはずもなく…💦💦💦
それでも小ロットから作ってくれる工場を探し、試作品を作ってもらえる段階までいったこともありました。
ですが、【細い靴下】を作るとなると
糸の種類や編み方、それに対応できる機械がないと難しい現実の壁にぶつかり…
「娘のため、そして同じように悩んでいるお子さん、お母さん達のために靴下を作る！」と決断したものの、こんなに難しいことだったんだ…と痛感しました。
何度も何度も、挫折しそうになり、もう無理なのかなと諦めかけたこともありましたが、娘の足を見るたびに、【やっぱり頑張ろう‼️】と
気持ちを奮い立たせてチャレンジしてきました。
この靴下を作る事ができたら、
子供達にとって、足の冷えを軽減できたり、ピッタリとした靴下を履く事で得られる心地よさを感じてもらえる！
そして、子供達を支えるご家族にとっても、おむつ交換のたびに靴下が脱げてしまうストレスもなくなり、足の冷えに悩むこともなくなります。
靴下なんて小さな事かもしれない…
けど、毎日のことだからこそ、お子さんにとってもご家族にとっても不快なく、快適に生活できる事は重要な事です。
我が子を想う私の小さな願いはこんなふうにどんどん大きな夢へと膨らんでいきました。
その夢に少しでも近づくために、私以外のご家族は靴下にどんな悩みを持っているのだろうか？と思い、娘の通う小学校でアンケートの実施を行ってみました。
その結果がこちらです↓
回答数は少ないものの、このような結果が出ました。やはり、半数以上の方が靴下に悩みを持っていました。
「靴下が脱げやすい」、「保温性のある靴下が欲しい」、「フィット感のある靴下が欲しい」
など、やはり私と同じ悩みを抱えている方がいるんだなと感じました。
↑同じように靴下で悩むお子さんの足
↑靴下がズレないように、ズボンの上に靴下を履いています。靴下もブカブカですし、ズボンのシワが寄って、決して心地よいと感じる履き心地ではないですよね…
私の身近でも靴下の悩みを抱えている方がこれだけいるなら、全国にはもっとたくさんの悩みを抱えている方がいるんだろうなとも感じました。
障がいをもった子ども達の足にフィットする暖かい靴下を作りたい！
子ども達が笑顔になれる、心地良いと感じる靴下を作りたい！
ご家族の小さなストレスをなくす靴下を作りたい！
現在、ようやく細い靴下を作ってくれる工場を見つけることができ、サンプルが出来上がってきている状態です❗️
デザインや糸など、細い靴下だからこそ断念せざる得ないこともありますが、それでも娘の足にはフィットしています。
↓同じサイズの靴下と比べた時の平置きの幅はこんなにも違います。右が市販品 左がサンプル品
もう少し改善する点はありますが、完成できる見込みが出てきたことが嬉しいですし、何よりこんなに娘の足にぴったりな靴下を履かせられることがとっても嬉しいです‼️おむつ交換の時も靴下が脱げないので、とても楽です。
今回、難しい靴下を作ってくれる工場との出会いもあり、確実に靴下が作れるという状況まできました。
後は注文のロット数です。
先にも書きましたが、最低ロット数という壁があります。
今後工場との打ち合わせ次第になりますが、最低500足（1サイズの数）の注文は確実になると思います。
私だけの力ではどうしても資金が足りません。
そこで皆様にお願いがあります。
この靴下を完成させて、必要としているお子さんに靴下を届けられるようにご寄付をお願いします🙇♀️❗️
皆様の、お一人お一人の力をお貸しいただきますようお願いいたします！
▼プロジェクトの内容
【サイズ展開】
15㎝〜17㎝サイズ
18㎝〜20㎝サイズ
21㎝〜23㎝サイズ
子供向けの靴下を製作予定
それぞれ最低ロット数1サイズ500足の注文
3サイズ合計1500足注文が必要になる見込み。
3サイズの靴下を地元の福祉施設やネットなどで販売していきたい。
▼プロジェクトの展望・ビジョン
アンケートでも意見のあった【足袋タイプの靴下】や【細いレッグウォーマー】など様々なニーズに応じた靴下を作り続けていきたいと考えています。
障がいの有無に関わらず、心地良いと感じる衣類を身につける事は大切なことです。
この靴下を履いて、少しでも子供達やご家族の笑顔が増えることを願います😌🍀
February 29, 2024 at 11:01PM
https://news.google.com/rss/articles/CBMiI2h0dHBzOi8vcmVhZHlmb3IuanAvcHJvamVjdHMvMTMxMzQz0gEA?oc=5
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